Последњи дан фебруара сваке године је Међународни дан ретких болести. Као што и сам назив имплицира, ретке болести се односе на болести са веома ниском инциденцом. Према дефиницији СЗО, ретке болести чине 0,65 ‰ ~ 1 ‰ укупне популације. Код ретких болести, ретки тумори чине још мањи удео, а тумори са инциденцом мањом од 6/100000 могу се назвати „ретким туморима“.
Недавно је Центар за неинвазивни рак „FasterCures“ примио 21-годишњу студенткињу Сјаосјао са малигним тумором величине 25 цм у телу. Реч је о реткој болести која се зове „Јвингов сарком“, а већина пацијената је старости између 10 и 30 година. Пошто је тумор превелик и малигнан, њена породица је одлучила да дође у Пекинг како би пронашла лечење.
Осамнаестогодишња девојка је 2019. године често осећала болове у грудима и леђима и осећала је врећицу. Њена породица ју је одвела у болницу на преглед и није било никаквих абнормалности. Помислила је да је можда уморна од учења у средњој школи, па је ставила фластер и изгледало је као да јој је олакшано. Након тога, ствар је заборављена.
Годину дана касније, Сјаосјао је осетила пецкање и након поновљених прегледа јој је дијагностикован Јуингов сарком. Неколико болница је препоручило операцију након хемотерапије. „Не осећамо се сигурно и нисмо сигурни у излечење ове болести“, искрено је рекла Сјаосјао. Била је пуна страха од хемотерапије и операције и на крају се определила за ћелијски имунитет и лечење традиционалном кинеском медицином.
Године 2021, поновни преглед је показао да је тумор увећан на 25 центиметара, а бол у десном доњем делу леђа је био јачи него раније. Сјаосјао је почела да узима лек против болова ибупрофен како би ублажила бол.
Ако не буде ефикасног лечења, Сјаосјаоина ситуација ће бити веома опасна, породица ће морати да се заложи за живот, брига о смрти ће сваког тренутка одвести Сјаосјао.
„Зашто нам се ова ретка болест дешава?“
Као што се каже, олуја може настати из ведрог неба, људска судбина је неизвесна као и време.
Нико не може предвидети будућност, и нико не може предвидети шта ће се десити са његовим телом. Али сваки живот има право на живот.
Цвеће у истој доби не би требало тако рано да увене!
Сјаосјао, колебајући се између наде и разочарања, дошла је у Пекинг и изабрала неинвазивни третман.
Фокусирана ултразвучна аблација је дуго била случај ове сличне болести, а спасавање удова је успешно извршено код пацијената са туморима костију којима прети ампутација, што је млађе од Сјаоксијаоа.
Операција је извршена на време, јер је операција изведена у потпуно будном стању, Сјаосјао је тихо јецала, или оплакивала неправду судбине, или захваљивала Богу што јој је отворио још једна врата. Њен плач је изгледао као ослобођење живота, али срећом, резултат операције тог дана је био добар и постојала је нада у живот.
Према речима лекара, сарком меког ткива је веома редак тумор са инциденцом мањом од 1/100000. Број нових случајева у Кини је мањи од 40.000 сваке године. Када дође до метастаза, средње време преживљавања је око годину дана.
Саркоми меког ткива могу се јавити у свим органима тела, чак и на кожи.
Лекари су рекли да је почетак болести скривен, а одговарајући симптоми ће се појавити тек када квржица притисне друге околне органе. На пример, пацијент са саркомом меког ткива носне дупље тренутно се лечи на одељењу за ретке болести. Пошто се зачепљеност носа дуго није зацелила, ЦТ преглед је пронашао квржицу.
„Међутим, одговарајући симптоми нису типични, као што је зачепљен нос, прва реакција свакога мора бити прехлада, а готово нико не би помислио на тумор, што значи да чак и након што покаже симптоме, пацијент можда неће на време доћи код лекара.“
Време преживљавања саркома меког ткива повезано је са стадијумом. Када се појави метастаза у костима, односно релативно касно, средње време преживљавања је у основи око годину дана.
Чен Ћиан, виши лекар из Центра ФастерКјурс, напоменуо је да се саркоми меких ткива најчешће јављају код тинејџера, јер су током овог периода и мишићи и кости у фази бујног раста и развоја, а може доћи и до абнормалне хиперплазије у процесу брзе ћелијске пролиферације.
Неке могу бити бенигна хиперплазија или преканцерозне лезије у почетку, али без благовремене пажње и лечења из различитих разлога, то може на крају довести до саркома меког ткива.
„Генерално говорећи, стопа излечења тумора код тинејџера је знатно већа него код одраслих, што се заснива на раном откривању, раној дијагнози и раном лечењу, али значајан број тинејџера открије тумор прекасно и губи прилику за радикално излечење, тако да су у сваком случају три 'рана' веома важна.“
Чен Ћиан је упозорио да су многи људи средњих и старијих година стекли навику редовних лекарских прегледа, али да и даље постоји значајан број младих људи који то нису урадили.
„Многи родитељи су збуњени након што се њиховој деци дијагностикује тумор. Школа сваке године организује лекарски преглед, па зашто не могу да сазнају?“
Школски физички прегледи су веома основне ставке, заправо, чак и годишњи редовни физички преглед јединице може да уради само груби скрининг, пронађе абнормалности, а затим детаљним прегледом може да се открије проблем.
Стога, без обзира да ли су родитељи тинејџера или млади људи у двадесетим и тридесетим годинама, морају обратити пажњу на физички преглед, не узимати површан облик, већ се консултовати са лекаром како би циљано и свеобухватно одабрали пројекте.
Време објаве: 09.03.2023.